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一位系统性红斑狼疮患者自行停药、减药酿成的悲剧

发布日期:2019-09-11 06:13   来源:未知   阅读:

  患者,女性,44岁,主因“间断发热、乏力8年半,面部皮疹、喘憋1个月”入院。

  患者无诱因出现发热、乏力,活动后气喘,伴口干、手指末端皮疹。诊断考虑“骨髓增生异常综合征”,予沙利度胺口服,乏力较前好转。

  患者自行停药后上述症状明显加重,体温最高达40.2℃。诊断考虑“自身免疫性疾病,系统性红斑狼疮?骨髓增生异常综合征不除外,肝功能异常,肺部感染”。经治疗后体温恢复正常,乏力症状逐渐好转。出院后未规律服药及复查。

  患者因乏力加重,到我科就诊。诊断“系统性红斑狼疮”。予泼尼松、硫酸羟氯喹及吗替麦考酚酯口服治疗后乏力症状缓解,患者病情控制稳定,后逐渐未到门诊复诊,口服用药不规律。

  患者无诱因再次出现发热,无寒战,伴轻度咳嗽、咳痰、四肢无力。诊断“系统性红斑狼疮病情活动”。予甲强龙静点,吗替麦考酚酯口服,以及利尿改善循环等治疗,患者病情好转出院。出院后患者未规律至门诊复诊,自行减药。

  患者再次出现发热,伴乏力,无寒战、神童网6hst ccom咳嗽流涕,口服布洛芬体温可降至正常。考虑“狼疮病情活动”,予大剂量激素及吗替麦考酚酯、抗生素治疗后好转出院。出院后规律服用上述药物,激素缓慢减量,病情控制稳定。

  患者开始信仰某宗教,自行停用激素及吗替麦考酚酯等口服药物,至当地私人中医保健店行按摩治疗(具体方式不详)。

  1个月前,患者开始出现面部皮疹及喘憋症状,并逐渐加重,伴颜面部及双下肢水肿、乏力,无法活动,遂再次于我科住院治疗。

  提示右心肥厚、肺动脉增宽、心脏各瓣口返流、肺动脉压增高(估测87mmHg),左室舒张、收缩功能减低、心包积液。

  血压:90/60mmHg,心率:98次/分,体温:36.3℃,呼吸:30次/分,脉搏:98次/分。

  患者不能平卧,神志欠清,白手起家心水论坛。语音不清,张口呼吸,双肺呼吸音低,可闻及少量湿啰音,心音低沉,律齐,各瓣膜可闻及病理性杂音。

  腹平坦,无压痛及反跳痛,肝脾肋下未及,面部暗红色皮疹,局部结痂,颜面部及双下肢水肿。

  考虑:系统性红斑狼疮、狼疮危象、肺动脉高压、心力衰竭、心功能IV级(NYHA分级)、低蛋白血症。

  考虑患者病情较重,医生多次与其家属谈话建议转ICU治疗。家属表示理解,但因经济方面原因拒绝,愿意承担各种风险。

  入院后予甲强龙800mg冲击(建议联用丙种球蛋白,家属因价格较贵拒绝),辅以吸氧、利尿、补充能量、改善低蛋白血症等对症支持治疗。

  入院后次日下午,患者出现喘憋加重,烦躁,神志欠清,语音不清,张口呼吸,尿失禁。请心内科、ICU、麻醉科急会诊,建议转ICU科,予利尿镇静、气管插管、呼吸机辅助呼吸等治疗。

  患者持续低血压状态,双瞳孔对光反射减弱,向家属交代病情,家属选择放弃治疗,自动出院。

  最终该患者家属仍坚持放弃治疗,回家后患者的结局大家不难想象……这是多么痛的教训,一个年仅44岁的生命就这么结束了。作为医生,真的是觉得非常惋惜。其实,如果这名患者真的重视疾病治疗,没有自行停药,坚持定期门诊复查调整治疗方案,也许就不会酿成如今的悲剧。

  临床上,风湿科医生经常会遇到系统性红斑狼疮病情复发的患者,而每个系统性红斑狼疮病情复发的患者几乎都是“不听话”的。

  他们总是觉得自己好了,殊不知自行停药或减药可能会出现狼疮活动。而系统性红斑狼疮复发次数多了,病情也会比原来更难控制。这不仅给医生治疗带来的困难,也给家庭带来更大的经济负担。

  因此风湿科医生一定要对每一位患者做好用药宣教工作,对“不听话的患者”更应着重强调擅自停药、减药、不规律复查的不良后果。



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